SIAMO SOLO NOI

Messaggio da **fritsie** » dom 13 apr 2008, 16:50

CIAO AMICI: QUESTA MATTINA PER CASO, HO VISTO L PROGRAMMA "TELE CAMERE". IL TEMA..LE MALATTIE RARE. MO SONO FERMATA VOLENTIERI PERCHE E UN TEMA CHE ORMAI SEGUO OGNI VOLTA CHE MI CAPITA. COME OSPITE C'ERA LA GIORNALISTA MARGHERITA DE BAC (CORRIERE DELLA SERA) CHE HA SCRITTO UN LIBRO INTITOLATO " SIAMO SOLO NOI". LA SIG.RA DE BAC E UNA GIORNALISTA CHE SE OCCUPA DA TANTI ANNI DEL CAMPO MEDICO PARTICOLARMENTE DELLE COSI DETTE MALATTIE RARE. CITO UN BRANO:
DI MALATTIE RARE SI PARLA POCO, ANZI NIENTE, E OGNI OCCASIONE E' BUONA PUR DI FAR IN MODO CHE LA QUESTIONE VENGA A GALLA E CHE NON SI CONTINUE A PARLARE SOLO E SOLTANTO DI MALATTIE CONOSCIUTE UNIVERSALMENTE E PER LE QUALI SI CONTINUANO A REPERIRE FONDI.. SONO RIMASTA COLPITA.
MI PROPONGO DI COMPRARE IL LIBRO E POI VI FARò SAPERE COSA NE PENSO. STO PENSANDO ANCHE DI METTERMI IN CONTATTO CON LA SIG.RA DE BAC E CHIACCHERARE CON LEI DEL NOSTRO MONDO DEI DISTONICI.
A PRESTO

Messaggio da **franco** » mer 16 apr 2008, 17:23

Ciao Fritsie l'argomento è molto interessante,contiamo su di te per saperne di più.A presto.
un abbraccio Franco

Messaggio da **eve69** » ven 18 apr 2008, 17:39

Ciao fritsie! Il tema è molto importante e se riesci ad avere ulteriori informazione te ne sarei molto grata! Un bacione

Messaggio da **fritsie** » ven 18 apr 2008, 19:13

franco ha scritto:Ciao Fritsie l'argomento è molto interessante,contiamo su di te per saperne di più.A presto.
un abbraccio Franco

CARA EVE: TRAMITE E MAIL MI SONO MESSA IN CONTATTO CON LA SIG.RA DE BAC. LA SIG.RA DE BAC MI HA MANIFESTATO IL SUO INTERESSE NEL SAPERE DI PIù DEL NOSTRO "MONDO DEI DISTONICI". VORREBBE ANCHE POTER SCRIVERE SUL TEMA DISTONIA. CHIARAMENTE HA BISOGNO DEL "MATERIALE" CHE SOLAMENTE NOI POSSIAMO FORNIRLE. ONESTAMENTE NON SAPREI COME ORGANIZZARE UNA RACCOLTA DI INFORMAZIONE, OVVIAM,ENTE CONTO SU DI VOI -SEMPRE E QUANDO SIATE D'ACCORDO-
TI, CHE NE PENSI? BACI,

BACI..CIAO

Messaggio da **paola** » ven 18 apr 2008, 20:33

Certo non è facile raccogliere materiale...bisognerebbe cominciare a spiegarle che cos'è...come si manifesta ...le cause, ma sono anche del parere che più persone conoscono la distonia, più speranze ci sono che un giorno questo male si possa curare...grazie fritsie

Messaggio da **fritsie** » sab 19 apr 2008, 13:03

paola ha scritto:Certo non è facile raccogliere materiale...bisognerebbe cominciare a spiegarle che cos'è...come si manifesta ...le cause, ma sono anche del parere che più persone conoscono la distonia, più speranze ci sono che un giorno questo male si possa curare...grazie fritsie

CIAO PAOLA: IERI PARLANDO AL TELEFONO CON FRANCO SI E' PROFILATA UNA IDEA CHE METTO AL TUO GIUDIZIO. SE OGNUNO DI NOI MANDASSE UNA E MAIL ALLA SIG.RA DE BAC, RACCONTANDO LA PROPRIA ESPERIENZA, LEI SI POTREBBE CREARE UN ARCHVIO DI TESTIMONIANZE CHE LE
POTREBBERO PERMETERE DI ELABORARE UN "PIANO DI AZIONE" CON UNA BASE BEN DEFINITA.
CREDO SIA ARRIVATA L'ORA DI FAR RUMORE, DI SPINGERE CHI DI DOVERE A FAR SI CHE LA RICERCA POSSA AGIRE CON FONDI SUFFICIENTI.
SEI DEI NOSTRI?
ps: LA MAIL DELLA DOTT.SSA E' mdebac@corriere.it

Messaggio da **franco** » sab 19 apr 2008, 16:48

SONO PIENAMENTE D'ACCORDO CON FRITSIE CREARE UN DATABASE CON LE NOSTRE TESTIMONIANZE "POTREBBE" SUSCITARE VIVO INTERESSE E OTTENERE I FINANZIAMENTI NECCESSARI PER POTER PROSEGUIRE ANCHE QUI IN ITALIA LO STUDIO SCIENTIFICO.PROVARE NON COSTA NIENTE
CIAO A TUTTI

Messaggio da **paola** » sab 19 apr 2008, 20:21

certo che sono con voi!

Messaggio da **fritsie** » dom 20 apr 2008, 10:14

paola ha scritto:certo che sono con voi!

CARA PAOLA: TE LA SENTI DI SCRIVERE ALLA SIG.RA DE BAC RACCONTANDO LA STORIA DI ALICE E ANCHE LA TUA?

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