DIAGNOSI E CURE

[ely82]

CIAO A TUTTI,IL 30 DICEMBRE SONO ANDATA DAL DOTT ELEOPRA CON GLI ESAMI CHE MI AVEVA PRESCRITTO,LA TAC MANDIBOLARE,LA VISITA MAXILLO FACCIALE ESEGUITI A CASTELFRANCO,MENTRE L ELETTROMIOGRAFIA AD UDINE.
L ELETTROMIOGRAFIA CONFERMA UN IPERATTIVITA DEL M.PTERIGOIDEO DISTONICO
ECCO LA DIAGNOSI DISTONIA,HO AVUTO LA CONFERMA CHE SOSPETTAVO CERTO NON NE ERO CONVINTA MA ORA DEVO FARMENE UNA RAGIONE.IL FATTO CHE MI VERGOGNO FARMI VEDERE DALLA GENTE CON L OCCHIO CHIUSO E LA BOCCA STORAT HO CONME IMPRESSIONE CHE TUTTI MI GUARDINO, MA DEVO IMPARARE A VIVERE CON LA DISTONIA VISTO CHE ME LA PORTARO' PER SEMPRE.
IL DOTT ELEOPRA MI HA PRESCRITTO L ARTANE, SE QUALCUNO LO HA GIA PRESO SAPETE DIRMI COME VI SIETE TROVATI E SE AVETE AVUTO EFFETTI COLLATERALI?
E LUI OGNI TRE MESI AD UDINE MI FARA' LUI LA TOSSINA E NON PIU LA MIA PRECEDENTE NEUROLOGA DI CASTELFRANCO CHE LO FA QUANDO CAPITA E NON RISPETTANDO I TEMPI. E COSI OGNI TRE MESI ANDRO' AD UDINE PER LA TOSSINA,IL DOTT ELEOPRA E' DAVVERO UN MEDICO ECCEZIONALE E COMPRENSIVO. GRAZIE A TUTTI E VOI COME STATE?

[grossigius]

Ciao Eli, sono Pino, auguri di Buon Anno innanzittto, voglio darti coraggio e fiducia. Anch'io all' inizio della malattia mi vergongnavo ad uscire, perchè non volevo che la gente mi vedesse camminare in quel modo, poi io ero un atleta ancor di più me la sentivo, ma poi un po ci fai l'abitudine un po pensi a chi sta peggio di te e poi penso che la gente si ti può osservare ma poi hanno altro a cui pensare, ci sono i loro problemi, quindi cerca tutta la serenità  possibile so che non è facile ma ci devi riuscire è importante per te e per chi ti sta vicino. Poi bisogna avere fiducia nelle cure e nelle terapie spesso posso dare risultati migliori di quelli previsti. La distonia è molto capricciosa, sembra che a volte svanisce per poi riapparire quando meno te l'aspetti e allora impariamo a conviverci, impariamo a rilassarci, magari facendo un po di meditazione, respirazione, passeggiate nella natura, andando in bici, cerchiamo di sfruttare al meglio questo problema che ci è piombato addosso, cercando di orientare le nostre energie sulle cose piacevoli. Un caro e affetuoso saluto da Pino

[franco]

ciao ELY sapere di avere la distonia non è di gran conforto però adesso sai , adesso chi ti è vicino, gli amici i parenti parenti sanno e sono sicuro ti saranno ancora più vicini . Credimi vivere per molti anni , come è successo a me ,senza saper cosa hai è davvero brutto , adesso che so di avere una distonia dty1 è sempre brutto ,ma almeno so cosa ho e ora i medici possono curarmi anche se una cura totale non c'è ancora perciò forza e coraggio e non preoccuparti più di tanto della gente che ti guarda loro sono come dei bambini affamati di curiosità  e niente di più lasciali assorti nei loro pensieri e vai per la tua strada...ok!!!!
l'artane l'ho provato diversi anni fa con scarso successo ,ma questo non vuole dire che per te possa avere lo stesso effetto ,ricordati una cosa importante , ogni distonia è a se diversa per ognuno di noi quindi anche le cure potrebbero avere un diverso effetto.
per quanto riguarda il botulino lo trovo efficace e vedrai sono sicuro che ne troverai giovamento.
mia cara Ely ti saluto con un'abbraccio che neanche ti immagini di quanto grande sia.
ciao franco

[Valentina]

Ciao a tutti sono nuova in questo forum, qualcuno mi può SPIEGARE a riconoscere i sintomi della distonia DYT1??

[franco]

ciao Valentina , io ho la dty1 e ho cominciato ad avere segni della malattia intorno ai 12/13 anni. Tutto è iniziato con un movimento distonico al piede sinistro poi diversi anni dopo ho cominciato piano piano ad avere problemi al collo e al tronco.Questi in generale sono i sintomi di una distonia generalizzata di tipo dty1.
Un'altra cosa solo il 30/40% manifesta la malattia, gli altri come mia sorella , che pure lei ha la dty1 , non manifestano nessun sintomo.
Magari fosse cosi per tutti!!!!
Ciao FRANCO