Tossina botulinica a me non funziona

[paola]

Ciao Franco, qual'è la prima sensazione che hai provato dopo la dbs? hai avuto momenti di depressione a prescindere dai risultati ottenuti? Grazie per la tua pazienza!!!!!!
Paola

[franco]

Ciao Paola no non ho avuto momenti di depressione dopo la DBS .L'unica cosa che ancora oggi mi da un pò di fastidio sono i due stimolatori e di conseguenza le cicatrici che si notano un pochino e che esteticamente per me che sono magro non è il massimo quindi se Alice decidesse di sottoporsi alla dbs deve essere pronta anche a questo.
Viceversa gli elettrodi impianti nella testa che danno un piccolo rigonfiamento simile ad un bernoccolo si nascondono benissimo tra i capelli e cosi anche i cavi di collegamento nascosti sotto la pelle si notano poco .Per me sono passati 5 anni e le cose adesso potrebbero essere cambiate e magari gli stimolatori sono più piccoli sò per certo che ora esistono stimolatori ricaricabili e quindi non c'è più bisogno di sostituirli una volta che le batterie sono scariche , comunque mia cara Paola ti consiglio di informarti anche su queste cose che sono piccole rispetto alla malattia ma che potrebbero avere ugualmente un impatto piscologico negativo.

ciao FRANCO

[stella]

ciao franco ,in questo momento ti sto scrivendo dall'ospedale di udine e' da pochi giorni che ho fatto l'intervento di dbs con il dott ELEOPRA ,E MI SEMBRA DI STARE MEGLIO e' molto faticoso ma ne vale la pena.nessuno di noi deve rinunciare a stare meglio.

[franco]

Ciao Stella sono contento di risentirti e ancora di più apprendere che il tuo intervento è andato a buon fine e spero con tutto il cuore che tu possa trovare miglioramenti costanti e sopratutto efficaci e duraturi nel tempo.......sono felice...felice per te.
Adesso riprenditi completamente e poi se ti va mi farebbe molto piacere sapere le sensazioni che hai provato prima ,durante e dopo l'intervento.
CIaooooooooooooo STELLA
Un abbraccio FRANCO

[paola]

Ciao Stella sono Paola, mamma di una ragazza di 18 anni affetta da distonia generalizzata da quando ne aveva 12. Abbiamo anche noi contattato il dott. Eleopra e abbiamo fatto una visita all'Ospedale di mestre (a 5 km da casa mia) dove Il dott Eleopra era primario fino a quest'anno. Sapevo che aveva intenzione di trasferirsi a udine ma non pensavo così in fretta. Anche Alice mia figlia dovrebbe sottoporsi alla dbs ma è ancora reticente sebbene il medico le abbia dato buone percentuali di miglioramento. Che impressione hai avuto del dott. Eleopra? A me è sembrata una brava persona disponibile e gentile....quanto hai dovuto attendere per l'intervento?
Grazie...e scusami se ti ho disturbato
Paola

[stella]

ciao Paola,io avevo una distonia primaria focale al collo,ti diro' che nn pensavo di stare bene cosi' in fretta ,nn mi ricordo piu' di quando stavo male,
il dptt Eleopra e' un GRANDE medico,e tutto il reparto di neurologia e' molto competente,ti diro' che l'intervento e' stato molto faticoso,ma come me ce la possono fare altri,sette ore di intervento da sveglia senza sentire alcun dolore.adesso ho ripreso una vita normale e sono rinata,gia' dopo pochi giorni dall'attivazione dell'elettrostimolatore nn avevo piu' dolore e il collo stava dritto.sara' dura cara PAOLA ,SE IL DOTT.ELEOPRA ti ha dato buone prospettive ,vai ,senza aspettare.

[stella]

ciao franco,io ho sulla testa due incisioni a ferro di cavallo,nn ho messo il casco nel mio intervento ma hanno usato una nuova tecnica ,attraverso le incisioni hanno messo una torretta,pero prima,mi hanno avvitato 6 chiodi (fiducias)nel cranio.l'elettrostimolatore a me si vede perche' sono magra ma e' piccolo e autoricaricabile cioe' lo ricarico io ogni 2-3 gg.nn ci sono piu' quelli con le pile che cambi ogni 5 anni.adesso caro Fanco,sto' bene.

[franco]

Ciao Stella sono felice per te , hai dato a tutti noi delle notizie a dir poco sorprendenti visto la velocità  con cui stai migliorando e in più con questa tua descrizione risulta evidente che la tecnologia abbinata a questa tipologia d'interventi è sempre in evoluzione basta pensare al solo stimolatore che viene alimentato da batterie che si possono ricaricare evitando cosi la fastidiosa incombenza della sostituzione dello stesso stimolatore che a dire il vero è alquanto spiacevole (io ne ho già  sostituito uno che mi si è rotto).
Bene sono contento.....tienici informati sui futuri sviluppi.
Ciao un caloroso abbraccio FRANCO

[paola]

grazie stella, mi hai dato una sensazione di ottimismo che mi induce ad insistere con Alice. il medico ci aveva prospettato l'intervento in anestesia totale ( visto che Alice non sarebbe molto incline a collaborare) ma che permetteva comunque di verificare se gli elettrodi erano sistemati al posto giusto....
Vorrei tanto che lei potesse recuperare almeno un po'..... Grazie Stella un abbraccio.
Ah scusa dimenticavo... posso chiederti quanto è durato il ricovero?

[Danadaisy]

ciaoo Paola!e da tanto tempo che non scrivevo qui sul forum ,sono contenta che i medici vi danno la speranza e che DBS potrà  dare una nuova qualità  di vita ad Alice.Posso chiederti se la distonia di Alice e' fissa o peggiorata in questi ultimi anni ?ricordo che lei ha hemidistonia se non mi sbaglio?
Mia figlia ha avuto periodo molto difficile ,stava male per quasi 8 mesi ,adesso e' un po meglio ,andiamo avanti con alti e bassi.Stava in ospedale ed e' stata dimessa con la diagnosi "distonia di torsione genetica" ma altri medici hanno dubbi ,lei ha una distonia proprio strana.vi saluto !
Dana

[paola]

ciao dana che piacere risentirti! Alice ha trascorso abbastanza bene quest'anno scolastico anche se la distonia è un po' peggiorata....cammina ancora ma qualche volta la caviglia cede ma lei si rimette subito a posto..!! sto insistendo con lei perchè si ricoveri due giorni a Udine per fare una serie di esami che dovrebbero precedere l'intervento..faccio un passo alla volta e vediamo se riesco a convincerla! un abbraccio a te e a tua figlia e teniamo sempre viva la speranza....PAOLA

[stella]

ciao Paola ,sono contenta che alice faccia gli esami preoperatori,un po' alla volta.sono stata ricoverata 2 settimane.in bocca al lupo per Alice!

[paola]

grazie Stella ....speriamo bene. in questo periodo alice sembra che abbia messo da parte l'idea ed è anche arrivata a dirmi che sta bene così....
maio non mollo e spero che presto potremo cominciare il dificile cammino che porterà  all'operazione...ci spero tanto. un abbraccio Paola.

[artepartedinoi]

Ciao a tutti,
a me la tossina botulinica non funziona per il torcicollo spasmodico, c'e' qualcun altro di voi che l'ha provata e che non ha avuto benefici?
Mi hanno consigliato l'intervento DBS, anzi, a dire la verita' un neurologo me lo ha sconsigliato, ma l'ultimo che mi ha iniettato la tossina mi ha detto che e' l'unica soluzione. Purtropo nel frattempo sono subentrati problemi piu' gravi (metastasi alla pleura e alle ossa) per cui ho dovuto rimandare. Ora mi sto curando il tumore e con tutto lo stress e la paura la distonia e' aumentata a dismisura.

Grazie a tutti

Ciao , mi chiamo Gianluca ,sono di Genova e da circa tre anni e mezzo mi curo per la mia Distonia Cervicale , con la tossina ,sappi che anche per mè la cosa non è delle più rosee,ma ho scoperto dei truchetti che funzionano , se vuoi conoscerli e spero di sì collegati a facebook e digita la parolo Distonia ,nella ricerca il primo con la mia foto sono io ,selezionalo ..
ciao Gianluca da Genova

[daniele]

... ma ho scoperto dei truchetti che funzionano , se vuoi conoscerli e spero di sì collegati a facebook e digita la parolo Distonia ,nella ricerca il primo con la mia foto sono io ,selezionalo ..
ciao Gianluca da Genova

scusa, perche' non ce li racconti direttamente qua?