Gent.ma Dott-a
Abito a Torino e ho 62 anni. Da circa 5 anni soffro del disturbo di
ammiccamento involontario nella parte sinistra.
La diagnosi potrebbe corrispondere a blefarospasmo. Ne è coinvolto il nervo facciale poiché l'occhio si chiude, la guancia si
contrae e la bocca si alza.
Tutto è iniziato in un periodo di stress lavorativo che mi fece molto
arrabbiare… almeno al mio interno perché all'apparenza sono molto
tranquilla e rassicurante per gli altri.
Contemporaneamente a quel tempo il dentista mi mise un apparecchio per
raddrizzare un dente del giudizio. Questo altrettanto mi innervosiva molto
perché era una tensione che si sommava e sovrapponeva ai problemi
lavorativi. Da diversi anni soffro di ipertensione e probabilmente a lungo non ben
controllata da farmaci inadeguati... da due anni circa dopo una lunga
ricerca per individuarli prendo 2 farmaci al giorno: un Tareg 80 e una
amlodipina di 5mg. La permanenza a casa per Corona virus mi ha fatto abbassare i valori tanto
da dimezzare il tareg e ancora non basterebbe) ma paradossalmente ho avuto
modo di poter affermare che l'occhio più la pressione è alta e più si
stabilizza...
Da due anni sono in pensione e non avrei più motivi di tensione e
sinceramente ho sperato a lungo in una remissione che però non si è vista.
Fino a qualche mese fa ho fatto la tossina per circa 2 anni a intervalli di
4 mesi poi ho deciso di sospenderla perchè nonostante mi tenesse l'occhio
più aperto i disturbi collaterali (come un rumore molto fastidioso
nell'orecchio sn concomitante alle contrazioni o un ghigno beffardo quando
cercavo di sorridere) mi impedivano spesso di addormentarmi normalmente.
Ora le contrazioni sono più morbide e sopportabili ma l'occhio resta
decisamente più chiuso...
Per mia fortuna non mi sono mai disperata... Non ho mai pianto per
l'aspetto inestetico o per i disturbi ... non so perchè ma ho reagito bene
sopportandolo. Forse perchè ho sempre pensato che il problema si sarebbe
prima o poi risolto...
Non mi arrendo e nonostante abbia già provato di tutto (anche il Laroxil
pur senza convinzione per 20 gg 5 gocce) dall'omeopatia all'agopuntura
(unica che mi ha regalato qualche sollievo) provo a fare qualche domanda
conseguente ai miei dubbi sorti navigando in Internet.
1) sebbene inizialmente abbia preso parecchio magnesio non ho mai preso
miratamente del potassio
2) quali dosi di iniezione botulinica possono garantire un buon risultato? 3) quali risposte positive ha dato l'agopuntura e associata eventualmente a
cosa altro?
PS inizialmente ho fatto una risonanza magnetica per escludere cose più
gravi e l'unica cosa un po' anomala è risultata la PICA un po tortuosa
Grazie per l'attenzione e cordiali saluti
Anna Maria
blefarospasmo?
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silviabrogelli
- Messaggi: 12
- Iscritto il: ven 19 mar 2010, 17:59
Re: blefarospasmo?
Cara Anna Maria,
io sono un medico e sono socia ARD . Il mio piccolo bagaglio culturale dà importanza alle classificazioni e alle denominazioni dei quadri clinici e ,in base a quello , non uso mai il termine blefarospasmo per la malattia che hai tu. Lo spasmo monolaterale del muscolo orbicolare palpebrale è presente sia nella malattia "blefarospasmo" che è un disturbo del movimento legato a una disfunzione di alcuni nuclei del sistema nervoso centrale sia nel tuo disturbo del movimento faciale che io preferirei chiamare " emispasmo faciale". Tutto il territorio muscolare che sta sotto il controllo di un nervo faciale risulta iperattivo. Il nervo faciale è un nervo cranico periferico che percorre un lungo tragitto uscendo dal sistema nervoso centrale e può incontrare dei pertugi molto stretti nel suo decorso . L'anomalia che ti hanno trovato i neuroradiologi potrebbe avere più importanza di quanto non ti abbiano fatto pensare. C'è un conflitto neurovascolare che genera attrito e irritazione-stimolo sul nervo faciale e quindi sui muscoli mimici della bocca,dello zigomo e dell'occhio di quel lato del viso .Pensa che sono stati fatti degli interventi chirurgici per allontanare il nervo dai vasi che gli sono vicini all'interno del cranio a causa di una loro eccessiva tortuosità o diametro e la base fisiopatologica di questo è contenuta in un bel lavoro pubblicato tanti anni fa da J. Elston e da A.Berardelli ,non ricordo se negli anni '80 o nei primi '90 dello scorso secolo. L'emispasmo faciale sveglia il malato durante la notte , è una scarica a carattere irritativo e non tende a regredire spontaneamente. E' meno soggetto a esser controllato con il rimodellamento riabilitativo dei centri motori cerebrali rispetto al blefarospasmo bilaterale distonico ,proprio perché nasce fuori dal cervello anche se dentro la scatola cranica. Il lavoro sui denti può essere un elemento di disturbo che lo accentua. Se si assume Potassio bisogna fare gli esami del sangue per sapere il livello di questo elettrolita ematico. Deve stare all'interno di un preciso " range". Guarda anche come va il Calcio perché anche il Calcio deve essere nel range della normalità perchè le contrattilità muscolare sia completamente normale. Capisco che l'agopuntura possa giovare perché è una riflessoterapia ma non ho visto risultati eclatanti nei miei pazienti che la facevano.Ugualmente penso che possa giovare la metodica REAC quando applicata sul decorso periferico del nervo faciale perchè può agire su archi riflessi brevi senza pretendere di influire su interconnessioni alte e su pattern motori complessi. Con la tossina botulinica ho avuto molte soddisfazioni nell'emispasmo faciale.Ho iniziato a usarla nel 1986 e la uso ancora. Credo di aver curato fra 100 e 150 persone con emispasmo faciale per periodi molto lunghi .Anche io ho avuto alcune sconfitte ,persone che si sono stancate e sono andate via, ma ,modulando il trattamento caso per caso,anzi ,fibra muscolare per fibra muscolare, so che si può ottenere una forte attenuazione dell'effetto motorio delle scariche anomale del nervo motore. La palpebra superiore va trattata con grande cautela perché se l'ago invece di entrare nei fascetti del muscolo orbicolare entra nel fascio del muscolo elevatore palpebrale provoca un bel danno: paralizza l'aperura palpebrale per tutto il tempo in cui l'effetto farmacologico della tossina rimane attivo.Qualche volta l'elevatore assorbe un pochino di farmaco per contiguità ,senza errore da parte di nessuno, e si indebolisce per un certo di tempo, poi ,data l'esiguità dell'intossicazione, recupera bene .Le fibre muscolari trattate direttamente con la tossina , quelle proprio infiltrate volontariamente dal medico, recuperano la forza in 3-6 mesi ma non la recuperano proprio tutta poichè perdono in misura piccolissima una parte del loro volume e di conseguenza una piccola parte della capacità contrattile della regione . La deturpazione causata dall'emispasmo si può correggere piano piano ascoltando il malato ,scegliendo le dosi con lui e aggiustando il tiro di volta in volta. Il fatto che non si eserciti il movimento nel periodo della paresi indotta dal botulino fa sì che si eviti l'ipertrofia muscolare . E' l 'ipertrofia muscolare indotta dalle contrazioni ripetute e sostenute che fa peggiorare nel corso degli anni gli emispasmi faciali non trattati. La dose giusta io non la posso sapere perché va calcolata volta per volta in relazione alla risposta al trattamento fatto la volta prima.Bisogna che il medico che tratta annoti tutto e ragioni con calma col paziente ,proprio punturina per punturina. Puoi far leggere questa lettera al suo medico esperto di tossina. Non penso che si possa offendere se gli dici la verità, che hai raccolto le considerazioni di un'anziana dottoressa che è stata fra i pionieri dell'uso della tossina botulinica a scopo terapeutico nella specie umana. Innanzi tutto non ti scoraggiare e non pensare che il male si possa estendere, però curati .
io sono un medico e sono socia ARD . Il mio piccolo bagaglio culturale dà importanza alle classificazioni e alle denominazioni dei quadri clinici e ,in base a quello , non uso mai il termine blefarospasmo per la malattia che hai tu. Lo spasmo monolaterale del muscolo orbicolare palpebrale è presente sia nella malattia "blefarospasmo" che è un disturbo del movimento legato a una disfunzione di alcuni nuclei del sistema nervoso centrale sia nel tuo disturbo del movimento faciale che io preferirei chiamare " emispasmo faciale". Tutto il territorio muscolare che sta sotto il controllo di un nervo faciale risulta iperattivo. Il nervo faciale è un nervo cranico periferico che percorre un lungo tragitto uscendo dal sistema nervoso centrale e può incontrare dei pertugi molto stretti nel suo decorso . L'anomalia che ti hanno trovato i neuroradiologi potrebbe avere più importanza di quanto non ti abbiano fatto pensare. C'è un conflitto neurovascolare che genera attrito e irritazione-stimolo sul nervo faciale e quindi sui muscoli mimici della bocca,dello zigomo e dell'occhio di quel lato del viso .Pensa che sono stati fatti degli interventi chirurgici per allontanare il nervo dai vasi che gli sono vicini all'interno del cranio a causa di una loro eccessiva tortuosità o diametro e la base fisiopatologica di questo è contenuta in un bel lavoro pubblicato tanti anni fa da J. Elston e da A.Berardelli ,non ricordo se negli anni '80 o nei primi '90 dello scorso secolo. L'emispasmo faciale sveglia il malato durante la notte , è una scarica a carattere irritativo e non tende a regredire spontaneamente. E' meno soggetto a esser controllato con il rimodellamento riabilitativo dei centri motori cerebrali rispetto al blefarospasmo bilaterale distonico ,proprio perché nasce fuori dal cervello anche se dentro la scatola cranica. Il lavoro sui denti può essere un elemento di disturbo che lo accentua. Se si assume Potassio bisogna fare gli esami del sangue per sapere il livello di questo elettrolita ematico. Deve stare all'interno di un preciso " range". Guarda anche come va il Calcio perché anche il Calcio deve essere nel range della normalità perchè le contrattilità muscolare sia completamente normale. Capisco che l'agopuntura possa giovare perché è una riflessoterapia ma non ho visto risultati eclatanti nei miei pazienti che la facevano.Ugualmente penso che possa giovare la metodica REAC quando applicata sul decorso periferico del nervo faciale perchè può agire su archi riflessi brevi senza pretendere di influire su interconnessioni alte e su pattern motori complessi. Con la tossina botulinica ho avuto molte soddisfazioni nell'emispasmo faciale.Ho iniziato a usarla nel 1986 e la uso ancora. Credo di aver curato fra 100 e 150 persone con emispasmo faciale per periodi molto lunghi .Anche io ho avuto alcune sconfitte ,persone che si sono stancate e sono andate via, ma ,modulando il trattamento caso per caso,anzi ,fibra muscolare per fibra muscolare, so che si può ottenere una forte attenuazione dell'effetto motorio delle scariche anomale del nervo motore. La palpebra superiore va trattata con grande cautela perché se l'ago invece di entrare nei fascetti del muscolo orbicolare entra nel fascio del muscolo elevatore palpebrale provoca un bel danno: paralizza l'aperura palpebrale per tutto il tempo in cui l'effetto farmacologico della tossina rimane attivo.Qualche volta l'elevatore assorbe un pochino di farmaco per contiguità ,senza errore da parte di nessuno, e si indebolisce per un certo di tempo, poi ,data l'esiguità dell'intossicazione, recupera bene .Le fibre muscolari trattate direttamente con la tossina , quelle proprio infiltrate volontariamente dal medico, recuperano la forza in 3-6 mesi ma non la recuperano proprio tutta poichè perdono in misura piccolissima una parte del loro volume e di conseguenza una piccola parte della capacità contrattile della regione . La deturpazione causata dall'emispasmo si può correggere piano piano ascoltando il malato ,scegliendo le dosi con lui e aggiustando il tiro di volta in volta. Il fatto che non si eserciti il movimento nel periodo della paresi indotta dal botulino fa sì che si eviti l'ipertrofia muscolare . E' l 'ipertrofia muscolare indotta dalle contrazioni ripetute e sostenute che fa peggiorare nel corso degli anni gli emispasmi faciali non trattati. La dose giusta io non la posso sapere perché va calcolata volta per volta in relazione alla risposta al trattamento fatto la volta prima.Bisogna che il medico che tratta annoti tutto e ragioni con calma col paziente ,proprio punturina per punturina. Puoi far leggere questa lettera al suo medico esperto di tossina. Non penso che si possa offendere se gli dici la verità, che hai raccolto le considerazioni di un'anziana dottoressa che è stata fra i pionieri dell'uso della tossina botulinica a scopo terapeutico nella specie umana. Innanzi tutto non ti scoraggiare e non pensare che il male si possa estendere, però curati .
Silvia Brogelli,Firenze (I)