Forum sulla Distonia

Sono Francesco Scoditti, un flautista di Bari affetto da distonia focale all'imboccatura. Non riesco più a suonare. Aiuto!
Vi chiedo se qualcuno ha vissuto la mia stessa esperienza, se è riuscito a risolverla e soprattutto se esistono in Italia centri specializzati anche privati che trattino questa malattia non solo ricorrendo alla tossina botulinica
Grazie

Ciao Francesco nella prima pagina dove clicchi per entrare nel forum ci sono due voci che ti danno la possibilità  di vedere quali sono i centri specializzati per la diagnosi e la cura della distonia.
Io di mio conosco solo l'ospedale "CARLO BESTA"di milano conosciuto anche a livello mondiale ,altri centri per il trattamento oltre a quelli descritti in questo sito non ne conosco.
ciao FRANCO

Ciao Francesco, io ho la distonia alla mano destra da moltissimi anni, ma solo da due non riesco proprio piu' ad usarla per suonare . Questo peggioramento è seguito ad alcuni tentativi di infiltrazione con la tossina botulinica fatti qui a Firenze, ma non posso dire che le due cose siano sicuramente correlate.
Senti, non credo che i centri indicati su questo nostro sito siano preparati per affrontare la distonia dei musicisti... L'unico tentativo che attualmente mi sento di consigliarti è quello di andare dal prof. Eckart Altenmueller alla clinica per artisti di Hannover in Germania.
Lui oltre ad essere un neurologo è anche flautista diplomato e si occupa solo di distonia dei musicisti. Ho avuto modo di conoscerlo al recente convegno di Firenze sulla distonia ed è una persona eccezionale. Ho un'amica violinista che ha potuto riprendere a suonare grazie a lui dopo sei anni di tentativi vani in giro per l'Italia! So che lui a seconda dei casi utilizza la tossina botulinica oppure un'approccio farmacologico.
Naturalmente non voglio alimentare speranze ingiustificate perche' la distonia è tremenda per noi musicisti e non è detto che riesca a fare qualcosa per te, ma penso che valga comunque la pena avere una sua opinione (la visita credo costi sui 100 euro).
Sicuramente lo avrai già  letto, comunque questo è un suo articolo da leggere assolutamente:
https://www.distonia.it/clinica/distonia ... cisti.html
Ti saluto

Ciao! Anche io come la tua amica suono il violino e ho la distonia, ho provato a curarmi qui in Italia sia con il botulino che con farmaci senza però buoni risultati. Anche a me hanno consigliato di andare dal prof. Altenmuller ma non riesco a prendere l'appuntamento, ho mandato già  due mail, ho provato anche a chiamare ma la segretaria mi ha chiuso per ben cinque volte il tel. in faccia. Puoi aiutarmi?

Ciao Greta,
ho parlato ora con la mia amica, mi ha detto che il prof. le aveva detto che in questo periodo aveva dei problemi logistici dovuti a un trasloco o qualcosa del genere...
Io riproverei a telefonargli magari tra qualche giorno, anche perche' avendolo conosciuto mi sembra strano che ti chiudano il telefono in faccia, probabilmente ci saranno stati problemi sulla linea...

Non credo proprio che c'erano problemi di linea perchè ho chiamato da un telefono fisso, alla quinta volta mi ha detto che dovevo mandare una mail, quando io ne ho già  mandate due e mi ha chiuso il tel. in faccia, non ho nessuna voglia di richiamare, questa segretaria è veramente maleducata...
Sicuramente il prof. sarà  una persona dolcissima ma non si può dire lo stesso della sua segretaria...
Non vorrei essere indiscreta con questa domanda, tu hai parlato del tuo problema al prof. Altenmuller? Anche tu vai da lui?
Non so più a chi rivolgermi, anche se è doloroso, forse è meglio che mi rassegni e mi dedichi a qualche altra cosa...
PS: grazie per avermi risposto

ciao Greta,
non so cosa dirti, mi spiace ma non capisco perche' ti facciano questi problemi, in fondo dovrebbero essere contenti se qualcuno si rivolge a loro...
Figurati, non sei indiscreta... io non sono mai stato da lui, l'ho conosciuto al convegno di Firenze. Per il momento non ho intenzione di fare alcuna infiltrazione dopo quelle disastrose che ho gia' fatto qui a Firenze, anche perche' non essendo professionista non ho questa urgenza.

Ciao Daniele! Anche io non ho più grande urgenza. Sono stata ferma per troppo tempo e nel frattempo mi sono dedicata ad altro, ma non ti rassegni facilmente. La speranza di poter ritornare a suonare è sempre viva e mi piacerebbe tanto parlare con questo professore e ascoltare cosa mi consiglia. Non so se mai riuscirò a prendere un appuntamento con lui …
Nel caso in cui il prof. dovesse ritornare in Italia per qualche convegno, saresti così gentile di avvisarmi.
Grazie per avermi risposto e buona giornata!

Greta, se dovesse venire per un convegno organizzato dall'A.R.D. sicuramente metto un annuncio sulla prima pagina del sito https://www.distonia.it ,
se invece viene per convegni organizzati da altri non e' detto che io ne venga a conoscenza.
Comunque non appena so qualcosa di utile cerchero' di avvisarti.
Un caro saluto

Ciao Daniele! Come stai?
Volevo chiederti come si fa a mandare sms privati

Bene grazie,
Sms? vuoi dire messaggi privati? Sono disattivati.

Scusami se ti disturbo di nuovo ma visto che tu sei l'administrator, gentilmente potresti cancellarmi da questo forum?
Grazie

ok, mi spiace pero'...