Mi presento

[carmelo88]

Salve, sn Carmelo e da poco mi sn iscritto. ho 19 anni e sn della provincia d Caserta. Sn affetto da distonia primaria e ho fatto la DBS nel mese d Ottobre 2007 e sto ancora a regolare il neurotrasmettitore d'impulsi. Dopo quasi 3 mesi, purtroppo ancora nn vedo nessun risultato; forse è ancora un po presto e devo aspettare. Vorrei, da chi ha fatto la DBS, avere ulteriori informazioni, scambi di opinioni x saperne d piu'.

[fritsie]

benvenuto carmelo: per sapere di piu sulla dbs contatta gianfranco che troverai sul elenco associati. ciao

[paola]

ciao Carmelo sono Paola, posso chiederti dove ti sei operato?

[giusepperollo]

io ti posso dire che a me il dbs mi ha dato una gran beneficio circa 90 % delle funzionalità  le ho riprese ancora dopo due anni
mi devono tarare bene l'elettrostimlatore come capirai della mia testimonianza, non ho ripreso ancora la completa funzionalità  delle mani che secondo me cn un'altra po di fisioterapia dovrei star aposto
ciao giuseppe

[carmelo88]

ciao Carmelo sono Paola, posso chiederti dove ti sei operato?

ciao paola io mi sono operato a siena c erano anche i medici di firenze pensa che bella esperienza

[carmelo88]

io ti posso dire che a me il dbs mi ha dato una gran beneficio circa 90 % delle funzionalità  le ho riprese ancora dopo due anni
mi devono tarare bene l'elettrostimlatore come capirai della mia testimonianza, non ho ripreso ancora la completa funzionalità  delle mani che secondo me cn un'altra po di fisioterapia dovrei star aposto
ciao giuseppe

CIAO Giuseppe. dopo quanto tempo hai iniziato a star bene? l'impulso a che frequenza ce l'hai? io x adesso ce l'ho ancora a 24 sia a destra ke a sinistra e mi hanno attivato la zona vicino ai nuclei della base. nn ho capito cosa vuoi dire nel fatto ke t devono tarare bene l'elettrostimolatore...spiegati meglio x favore. la fisioterapia è stata continua? sei stato in un centro d riabilitazione?Io ho problemi al collo, alle braccia e mani e nn riesco a camminare. Mi hanno detto, potrei avere l'80% ma quando? Forse è presto? Grazie anticipatamente,un saluto...ciao ciao

[giusepperollo]

vedi la mia testimonianza la ho spiegAto tutto pee benino tarare uguale aggiustare

[franco]

Salve, sn Carmelo e da poco mi sn iscritto. ho 19 anni e sn della provincia d Caserta. Sn affetto da distonia primaria e ho fatto la DBS nel mese d Ottobre 2007 e sto ancora a regolare il neurotrasmettitore d'impulsi. Dopo quasi 3 mesi, purtroppo ancora nn vedo nessun risultato; forse è ancora un po presto e devo aspettare. Vorrei, da chi ha fatto la DBS, avere ulteriori informazioni, scambi di opinioni x saperne d piu'.

Ciao Carmelo mi chiamo Gianfranco(Franco per gli amici)ho fatto anche io la DBS e puoi vedere tutti i miei messaggi e farti una idea della mia esperienza.
Posso dirti che ci vuole del tempo perchè tutto possa funzionare per il meglio,cioè i tuoi medici dovranno regolare gli stimolatori fino a trovare la giusta tensione(volt),corrrente(microamper)frequenza,il tempo per gli impulsi(microsecondi) sciegliere quali segmenti dell'eletrodo far funzionare per la stimolazione insomma è una cosa un pò lunghetta perciò pazienza vedrai che starai meglio più avanti in più vedo che sei molto giovane anche se non so da quanti anni sei malato,quindi a detta del mio medico riparare con la DBS ciò che la malattia ha danneggiato ci vuole del tempo, pazienza e....un pò di fortuna.Dimenticavo la percentuale di miglioramento va dall'20%-80%con una media del 50%

[carmelo88]

CIAO FRANCO SONO CARMELO LA DISTONIA L HO DALLA NASCITA SONO NATO DI OTTO MESI HO AVUTO PROBLEMI RESPIRATORI RIPORTANDOMI IL DANNO COSI SAPEVO FINO A 3 ANNI FA PERCHE HO INIZIATO AD AVERE FORTI DOLORI AI MUSCOLI IN TUTTO IL CORPO E TUTTI GLI ESAMI FATTI PER LA RICERCA DI QUESTO CHE MI STAVA ACCADENDO MI HANNO DIAGNOSTICATO UNA DISTONIA GENERALIZZATA PROGRESSIVA DA DYT1 NEGATIVA E NO DA PARALISI CELEBRALE E TUTTO UN MISTERO CHE ANCORA NON HO CAPITO COSI I MEDICI CHE MI ANNO IN CURA MI ANNO PROPOSTO LA DBS IO HO DICISO PERCHE I MIEI GENITORI ERONO CONTRARI PER LA PAURA SONO STATO 12 ORE IN SALA OPERATORIA 7 ORE SVEGLIO PER L IMPIANTO DEGLI ELETTRODI E LE ALTRE ORE IN ANESTESIA E ANDATO TUTTO BENE NON HO AVUTO PROBLEMI E SOLO CHE SONO 2 MESI CHE HO ACCESO LO STIMOLATORE MA ANCORA NON PROVO NULLA SOLO UN POCHINO IL COLLO MA VADO OGNI MESE PER REGOLARE A STELLA MARIS A PISA UN CENTRO SCIENTIFICO E RIABILITATIVO LA MIA DISTONIA E MOLTO ALLE BBRACCIA MANI COLLO SCHIENA E NON RIESCO A CAMMINARE SOLO SORRETTO LA MIA STORIA E LUNGA MA TI HO FATTO PIU MENO CAPIRE ............. MI FA BENE PARLARE CON VOI NEL FORUM E AVER PARLATO CON TE E RACCONTARTI DI ME IO HO LETTO I TUOI MESSAGGI E SE HO BEN CAPITO TU CON LA DBS HAI AVUTO DEI PROBLEMI MI DISPIACE ORO DEVO LASCIARTI HO LA FISIOTERAPIA CIAO CIAO :roll :

[Raoul]

Salve, sn Carmelo e da poco mi sn iscritto. ho 19 anni e sn della provincia d Caserta. Sn affetto da distonia primaria e ho fatto la DBS nel mese d Ottobre 2007 e sto ancora a regolare il neurotrasmettitore d'impulsi. Dopo quasi 3 mesi, purtroppo ancora nn vedo nessun risultato; forse è ancora un po presto e devo aspettare. Vorrei, da chi ha fatto la DBS, avere ulteriori informazioni, scambi di opinioni x saperne d piu'.

Ciao Carmelo mi chiamo Gianfranco(Franco per gli amici)ho fatto anche io la DBS e puoi vedere tutti i miei messaggi e farti una idea della mia esperienza.
Posso dirti che ci vuole del tempo perchè tutto possa funzionare per il meglio,cioè i tuoi medici dovranno regolare gli stimolatori fino a trovare la giusta tensione(volt),corrrente(microamper)frequenza,il tempo per gli impulsi(microsecondi) sciegliere quali segmenti dell'eletrodo far funzionare per la stimolazione insomma è una cosa un pò lunghetta perciò pazienza vedrai che starai meglio più avanti in più vedo che sei molto giovane anche se non so da quanti anni sei malato,quindi a detta del mio medico riparare con la DBS ciò che la malattia ha danneggiato ci vuole del tempo, pazienza e....un pò di fortuna.Dimenticavo la percentuale di miglioramento va dall'20%-80%con una media del 50%

Ciao Franco, ma tu sai come funziona precisamente la DBS? che sono impulsi si sa, ma come funzionano?che fanno reagire nel cervello? insomma, come dovrebbe rispondere il cervello? (lo chiedo a te che mi sembri ben informato a riguardo)
ciao ciao

[franco]

Ciao Carmelo ammiro il tuo coraggio e la tua forza...bene...continua cosi magari ci saranno momenti di sconforto(succede anche a me)ma passeranno credimi.Comunque "quel pochino"significa molto e col tempo crescerà .
Fisioterapia..bene riabilitazione posturale...bene...continua cosi che ti può aiutare moltissimo, l'importante che dove la fai sappiano come affrontare i casi di distonia,correggere i problemi di postura che ti causa la malattia è molto importante adesso e in futuro ok!!!!ciao Franco

[carmelo88]

CIAO FRANCO
GRAZIE PER LA RISPOSTA CHE MI HAI DATO.AMMIRO ANCHE TE...PER IL TUO CORAGGIO.IO FACCIO TANTA FISIOTERAPIA PERò HO SEMPRE IL DUBBIO CHE FORSE PER ME NON Và  BENE,QUANDO STò A CASA TRANQUILLO..CALMO..STò MEGLIO!!!!!MA DURANTE LA TERAPIA HO DELLE CONTRATTURE MUSCOLARI E IL TERAPISTA NON RIESCE A TRATTARMI.
TU LA FAI LA FISIOTERAPIA?CHE TIPO DI MOVIMENTI TI FAI????
Sò CHE UN BUON CENTRO TI MIGLIORA,TU NE CONOSCI UNO IN PARTICOLARE PER I CASI DI DISTONIE?
PRENDI QUALCHE FARMACO?IO PRENDO ANCHE LIORESAL E ARTANE E QUANDO HO DEI DOLORI MUSCOLARI MI PRENDO MEZZA COMPRESSA DI NOPRON CHE MI RILASSA.
SAI IN QUESTO FORUM HO LETTO TANTI MESSAGGI E MOLTI Sò CHE VORREBBERO FARE LA DBS E SPERO CHE CHI LO FARà  GLI DARà  SUBITO DEI RISULTATI COMUNQUE SEI UN'AMICO
POSSO SAPERE UNA COSA MI DICI GLI ORARI CHE SEI QUI???QUANDO MI CI METTO IO,MI RITROVO DA SOLO..
UN SALUTO AFFETTUOSO CARMELO.

[franco]

Ciao Carmelo visito il forum quasi tutti i giorni nei momenti di pausa dal lavoro ma avendo poco tempo guardo solo se c'è qualche messaggio nuovo, la sera dalle 8 in poi,anche se non tutti i giorni,ho più tempo perchè sono a casa.
Fisioterapia non l'ho mai fatta perchè il mio medico voleva valutare i progressi della stimolazione,ora però visto che ho dei problemi(vedi i miei messaggi)devo chiamare a fine gennaio per prendere appuntamento per una infiltrazione di tossina botulinica e poi potrò fare non tanto la fisioterapia ma una riabilitazione della postura della schiena perchè la malattia tende a piegarmi un pò da un lato in poche parole devo raddrizzarmi
Stò cercando anche io un centro di riabilitazione vicino a casa mia ce ne uno ma non sò se trattano la distonia, devo informarmi,sò che verso il lago di COMO c'è un grosso centro cosi anche a PAVIA ma sono un pò lontani da me.
Di farmaci ho provato in passato ARTANE e AKINETON con scarsi risultati ora da un paio di mesi prendo RIVOTRIL 3/5 gocce la sera prima di andare a dormire.
A proposito la DBS ti causa qualche effetto collaterale?perchè a me, sopratutto quando sono stanco, parlo un pò male e ho il dito medio e la prima fange dell'anulare come se avessi fatto l'anestesia e i medici non riescono a capire il perchè.
CIAO FRANCO

[carmelo88]

Ciao Franco! Devi sapere che io sto a 2 mesi dall'attivazione del neurotrasmettitore e da quando me l'hanno attivato in una zona, i medici pensano che sia quella giusta, piu' vicino ai nuclei della base. Me l'hanno regolato 4 volte e ad una frequenza bassa e non ho mai avuto nessun effetto collaterale. Ma non ho neanke sentito nessun impulso nel momento in cui mi hanno alzato lo stimolo. I medici mi hanno detto che io dovrei sentire qualcosa. Come già  ti ho detto, non ho ancora nessun miglioramento a parte i muscoli del collo, che si sono un pò ridotti portando miglioramento nella deglutazione e anke un pò la parola. Dovrò andare fine Gennaio per regolare di nuovo lo stimolo con la speranza che trovino la zona giusta cosi' avrò un pò di miglioramento ai muscoli delle braccia e anke quelli della schiena. Riguardo la fisioterapia, loro mi hanno detto che non devo mai sospenderla perchè serve x rieducare i muscoli una volta che l'impulso funziona. Il RIVOTRIL, io l'ho preso 2 anni fà  ma senza avere risultati quando mi sentivo male. Come ti ho detto, quando ho dei problemi e mi sento tirare, prendo il NOPRON che è uno sciroppo sedativo che lo danno ai bambini piccoli; io ne prendo mezza compressa per adulti e stò meglio. A proposito, tu dove ti sei operato e da chi medico sei seguito? CIAO... CARMELO

[paola]

ciao carmelo sono Paola..posso chiederti se hai problemi con la masticazione e con la voce?
Ciao!