Forum sulla Distonia

Ciao ragazzi come state?Volevo chiedervi informazioni sulla dbs,perche ieri il neurologo dato che il botulino mi dura solo 2 mesi mi ha proposto la dbs,ma devo fare test con la psicologa per vedere se io posso essere candidata per l'intervento.
Il neurologo ha detto che ho 80-90% di possibilita' di guarire.
Potete spiegarmi come funziona?Spero che io possa essere operata,so che puo' sembrare stupido pero' se funziona davvero perché non provarci,cosa posso fare per convincere la psicologa di fare l'intervento?Anche neurologo ha detto che se fossi sua figlia la farebbe fare perché ho 30 anni e non posso andare avanti ogni due mesi il botulino.

Grazie per le risposte,un abbraccio a voi

dimenticavo,cosa sono i test neuropsicologici,e in base a cosa valutano se sei una buona candidata?e quanto lunghi sono i tempi di attesa prima di essere operata?
Ce qualcuno di voi che con la distonia focale si e' sottoposto alla db

Grazie buona giornata a voi

Ciao Ely, posso chiederti chi è il tuo neurologo? mia figlia Alice, affetta da distonia primaria generalizzata, doveva essere operata in Novembre dello scorso anno, ma una settimana prima ha rinunciato. Lei ha 21 anni e la distonia è arrivata quando ne aveva 12....Mi piacerebbe che avesse la tua determinazione....
paola

Ciao Paola,io sono seguita ad Udine dal Dottor Eleopra.
Ieri mi hanno inviato una e-mail per presentarmi domani pomeriggio per fare i test neuropsicologici.
Vedrai che Alice lo fara'deve solo aspettare che si senta pronta.
Ha una bella possibilita' lei di esser idonea per la dbs,farei carte false per poter esserlo anch io se questo intervento mi porta a guarire dall 80-al 100%.
Io sono affetta da distonia focale al viso.
Sai dirmi in che consistono questi test,e in base a cosa valutano se una e' idonea oppure no?

Ti abbraccio forte e da un bacio ad Alice.come sta?

ciao Ely, anche Alice è seguita dal Dott. Eleopra,
ho molta fiducia in lui e mi ha fatto una buonissima impressione. Alice ha una distonia "importante" che le ha tolto la voce, cammina a fatica e il braccio sx è flesso e rigido. Anche il medico dice che deve essere lei a sentirsi pronta e a Novembre pensavo lo fosse davvero, ma invece niente. Il ricovero era previsto di giovedì, le avrebbero fatto tutti gli esami tra i quali una risonanza magnetica e i soliti esami di routine, poi il giorno prima dell'intervento era prevista la posizionatura del "casco" che non è altro che un piccolo apparecchio che viene fissato al capo. Mercoledì veniva eseguito l'intervento e dopo sei giorni circa sarebbe stata dimessa. Lei è serena, ma ora che ha finito il liceo da un anno non sembra intenzionata a proseguire gli studi e quindi passa le giornate in casa sempre facendo qualche attività ( legge, studia inglese vede film ecc) ma mi pare che a 21 anni possa e debba lottare per cercare di migliorare almeno un po' la sua situazione, cosa che il medico almeno per il 40 50% le aveva garantito. Io ci spero sempre e aspetto che magari a breve lei mi dica che .....si fa.
La tua distonia che cosa riguarda?
Un abbraccio Ely e fammi sapere!
Paola

Ciao Paola,la mia distonia e' oro-mandibolare,mi si chiude l'occhio(prima si chiudeva l'occhio colpito da distonia cioe' il sx,ora si chiude quello sano,il dottor Eleopra ha detto che la distonia lavora cosi),ho la bocca deviata asinistra e il collo che pende a destra.

Mi sai dire dopo quianto tempo si e' chiamati per sottoporsi all intervento,e chi e' che decide se ti devi operare oppure no?grazie fin da ora.I test li ho fatti giovedì.

Grazie fin da ora,da un abbraccio ad Alice che spero dio conoscervi un giorno

ciao Ely ho scritto diversi messaggi sulla dbs o meglio sulla mia dbs ,ti consiglio di leggerli.
non pensare al 80-90% di possibilita di stare meglio e attenzione ribadisco di stare meglio e non di guarire perche la dbs non guarisce ma se tutto va bene ti FA stare meglio.
tieni presente che non siamo tutti uguali ,a qualcuno puo andare bene ,come a Ferruccio un ragazzo che conosco e che ho rivisto pochi mesi fa,dove per lui la dbs ha migliorato di molto la vita .lui si ha l'90%.
conosco Franco(sono Io)che dalla dbs non ha avuto un bel niente neanche 1% e che purtroppo la sua avventura è finita il mese di febbraio 2013 quando il neurochirurgo ha detto definitivamente "no"ad un nuovo mio intervento (vedi i miei messaggi).troppo rischioso. Eppure io e Ferruccio abbiamo la stessa malattia con lo stesso ceppo genetico.
Ora ho gli stimolatori spenti da tre mesi non so neppure se me li riaccenderanno o li lasceranno per sempre spenti ,fortunatamente il botulino mi aiuta molto almeno a livello del collo per il resto.........pazienza.la mia avventura è cominciata nel 2005 ,oggi 2013 le procedure sono sicuramente migliorate,ma resta sempre il fatto che il nostro cervello è sempre lo stesso. è un grande ?
Questione di fortuna?di anatomia?o di altro?
un abbraccio Franco

Ciao ragazzi,come state?Oggi mi hanno detto che sono idonea per la dbs,sono felice,ho l'intervento il 19 giugno,il 13 ho il ricovero,non so ancora come funziona,
Intendo dire se il 13 e' solo un day hospital per fare esami e accertamenti o se vengo gia ricoverata.
Io mi sento pronta,appena avuto la notizia mi veniva da piangere dalla felicita',da un lato mi sento in colpa per quelli che non sono risultati idonei.

Voglio dire a tutti di continuare a lottare,di non perdere mai la speranza.
Un forte abbraccio a voi tutti.
Posso solo ringraziare voi se ho trovato un eccelente neurologo,che mi avete dato indicazioni,consigli,e un grande supporto morale

Ciao Ely!!
sono contentissima per te. Ti sento veramente motivata e questo è un ottimo punto di partenza! Verrai ricoverata non in day hospital ( ti riporto quello che hanno detto ad Alice). farai una risonanza, vari esami di routine, incontrerai l'anestesista ecc ecc.
ti prego tienimi aggiornata e vorrei che Alice leggesse.....
In bocca al lupo
Paola

Ciao,grazie Paola,certo che ti faro'sapere.
Spero che Alice un giorno si senta pronta anche lei.
Ora come sta?
Dallle un forte abbraccio.

ciao volevo fare una domanda ma i capelli vengono rasati tutti?scusate per la stupida domanda.
Il 19 vengo operata son mt fiduciosa,e voi come state?

Ad alice hanno detto di si

Ciao grazie Paola,molto gentile a rispondermi.Alice come sta?A me il botulino deve ancora farmi effetto,speriamo che mi faccia effetto presto.Lunedi mi telefonano per le ultime cose,
Sono tranquilla per l'intervento per ora,magari poi quando dovranno operarmi mi agito,lìintervento di per se non mi preoccupa molto,diciamo che sono piu preooccupata che magari al ultimo non mi operino piu.

eventualmente se ti fa piacere ti posso se vuoi lasciare sia la mia e-mail,sia il cell,sempre se ti fa piacere e se vuoi un giorno potremmo incontrarci per un caffe'.Io sono dalla provincia di Treviso.

Un forte abbraccio ad Alice e a te Paola
con affetto ely

Ciao ely
Alice è stazionaria, ma la sua distonia è assai invalidante. Parla a gesti e fa fatica a camminare, ma ancora non scatta quella molla che dovrebbe portarla all'intervento. Volentieri per la mail e il cell, e quando vorrai ci sentiremo senz'altro. Un abbraccio Ely e .......tienimi informata!

Ciao Paola,ti ho iviato un mp sia con l'indirizzo e-mail sia con il num di cellulare.
A me il botulino non mi ha ancora fatto effetto uffa,ma tutto sommato non mi lamento.ci sono persone che soffrono più di me
Ma la gente e' cattiva non capisce cosa significa vivere con la distonia.
Un forte abbraccio a voi.
Ormai anche per me mancano pochi giorni,poi ti terro' aggiornata su come e' andata
Ciao