Crampo dello scrivano

[spartaco89]

Salve a tutti sono un ragazzo di 30 anni e gia' da qualche anno soffro del cosiddetto crampo dello scrivano che mi e' stato diagnosticato circa un anno fa al policlinico di Bari.Quello che mi e' stato consigliato di fare sono le infiltrazioni di tossina botulinica che a mio parere al momento non stanno dando I risultati sperati.Da premettere che la mia problematica e' solo nell'atto della scrittura e non in altri movimenti ed ho notato che essendo una persona molto emotiva il mio problema si accentua perche' provo imbarazzo quando non dovrei.Volevo sapere se qualcuno in questo forum soffre del mio stesso problema grazie!

[daniele]

Sì, io. Alla mano destra. O meglio, il disturbo è rimasto per tanti anni confinato alla scrittura. Successivamente si è un po' esteso disturbando anche attività che coinvolgono alcuni movimenti fini, (nel mio caso) in particolare suonare il pianoforte, e in seguito, anche tante altre piccole cose di vita quotidiana come utilizzare le posate, le forbici, il rasoio, il mouse e la tastiera del pc, utilizzare il touch screen del tablet o dello smartphone.
Sul discorso dell'emotività concordo pienamente. In ogni caso non vorrei generarti eccessive preoccupazioni, perché in questo tipo di disturbi l'evoluzione è alquanto imprevedibile e non è detto che debbano peggiorare. In certi casi, per la verità abbastanza rari, i sintomi possono anche sparire spontaneamente per periodi più o meno lunghi.

[spartaco89]

Scusami la domanda quindi hai risolto non so facendo infiltrazioni di tossina botulinica o ci convivi semplicemente? Io x il momento sto provando le infiltrazioni ma come mi dice la dottoressa questo problema di cui soffriamo comprende piu di 50 muscoli quindi fin quando non lo si localizza non ci sono risultati.E poi volevo gentilmente sapere se oltre all' esenzione del pagamento delle infiltrazioni abbiamo diritto a qualcos'altro grazie attendo risposta.

[Sanranda]

Buongiorno io oltre all’esenzione del ticket per malattia rara , ho fatto istanza e ottenuto invalidità civile al 70% che mi dà diritto anche a 30 giorni anno per cure.
Cosa grave non hanno voluto accogliere il comma 3 art 3 della legge 104. Per poter avere i diritti della stessa. Ho rifatto istanza e sono in attesa di riscontro.

[spartaco89]

Scusami se ti chiedo e che tipo di agevolazioni hai avuto con questo 70 % di invalidita'?

[Sanranda]

Buongiorno oltre all’esenzione ticket per invalidità civile, dopo il 45% spettano 30 giorni di assenza da giustificare al lavoro x cure

[spartaco89]

Quindi sono stupidaggini per chi mi dice che per questa patologia spetta anche un assegno ordinario di invalidita' e un posto riservato nella categorie protette in collocamento?

[Sanranda]

Quindi sono stupidaggini per chi mi dice che per questa patologia spetta anche un assegno ordinario di invalidita' e un posto riservato nella categorie protette in collocamento?

Dipende dalla gravità della patologia e dal lavoro.

[spartaco89]

Io faccio un lavoro di ufficio dove mi porta a scrivere a penna e ovviamente trovo difficolta' avendo questa problematica.Scrivo anche a computer ma battere a tastiera per il momento non risulta un problema.Faccio queste domande per quanto riguarda l'invalidita' pke la mia preoccupazione avendo un lavoro precario x un azienda e' x paura un domani di perdere il lavoro se non dovessi piu rientrare nei canoni aziendali per questo problema.Grazie attendo risposta

[Sanranda]

Se ti può rassicurare ci sono state sentenze definitive di giudici del lavoro che hanno costretto il datore di lavoro a reintegrarlo con altre mansioni.

[daniele]

Scusami la domanda quindi hai risolto non so facendo infiltrazioni di tossina botulinica o ci convivi semplicemente? Io x il momento sto provando le infiltrazioni ma come mi dice la dottoressa questo problema di cui soffriamo comprende piu di 50 muscoli quindi fin quando non lo si localizza non ci sono risultati.E poi volevo gentilmente sapere se oltre all' esenzione del pagamento delle infiltrazioni abbiamo diritto a qualcos'altro grazie attendo risposta.

Ciao, ci convivo semplicemente. Per questi motivi: per cominciare dagli anni '90 ho imparato a scrivere e usare il mouse con la sinistra il che mi ha permesso di continuare a lavorare (faccio il disegnatore in un ufficio tecnico meccanico). Tutte le terapie che ho provato non hanno dato risultati, in particolare dal 2005 al 2007 (spinto dall'entusiasmo per la vicenda di Leon Fleisher) ho fatto delle infiltrazioni di tossina botulinica, ma dopo i primi risultati incoraggianti, i successivi trattamenti mi hanno sempre paralizzato delle dita per molti mesi. Alla fine, svanito l'effetto paralizzante dell'ultima infiltrazione, mi sono ritrovato però con la distonia nettamente peggiorata (parlo sempre di certi movimenti fini, per guidare, ad esempio, non ho problemi). Sicuramente sarò stato l'unico caso a cui la tossina botulinica abbia fatto male, ma sta di fatto che dopo ho avuto paura di continuare, anche perché essendo il disturbo molto più esteso che all'inizio, ritengo che sia molto difficile, anche con infiltrazioni fatte meglio, che io possa avere un miglioramento tale da permettermi di nuovo di suonare con la mano destra, perché per suonare la mano deve essere perfetta.
Per quanto riguarda esenzioni e invalidità non so dirti niente in quanto fin'ora non ho fatto nessuna richiesta.

[Simona Fere 70]

Buonasera,
mi chiamo Simona ed ho 49 anni. Soffro di distonia laringea, cervicale ed oromandibolare da 10 anni. Per quanto riguarda la domanda sulle esenzioni, io 3 anni fa ho inoltrato richiesta di invalidità tramite il medico curante a cui devi rivolgerti. I sindacati dai quali mi ero recata mi avevano informata che solo in caso il punteggio di invalidità superi il 72%, si ha diritto al corrispettivo economico previsto, piu' il cartellino per il parcheggio disabili e la 104 per fruire dei 3 giorni permesso lavorativi. Nel mio caso essendo al di sotto del punteggio ho diritto solo ai 30 giorni per cure previsti in caso la tua patologia lo richiedesse. In sostanza ora come ora non mi serve a nulla di "pratico".
Ti consiglio di andare dal tuo medico e fare richiesta in quanto una volta che si viene contattati dalla A.S.L per la visita con la commissione medica, ti viene fatto compilare un modulo per poter essere inserito nelle liste per assunzioni con handicap, che sono sempre una tutela in caso un giorno (speriamo tutti di no) non si possa piu' lavorare per vari motivi nell'attuale azienda.
Personalmente essendo impiegata ma parlando al telefono tutto il giorno, ho avuto un cambio di mansione di back office non potendo piu' sostenere neppure una telefonata da 30 secondi......
Io sono in cura presso l' ospedale Sacco di Milano con il botulino. Purtroppo avendo una miriade di muscoli coinvolti non ho mai un grande effetto, anzi a volte sono piu' i "contro" perchè si blocca troppo la testa o divento afona come sono da 1 mese esattamente.............
L imbarazzo c'è per tutti ma è normale, non è una sensazione piacevole essere osservati ma dobbiamo andare oltre.......anche perchè piu si è tesi, nervosi, agitati, piu' si amplifica il tutto.
Ci si convive alla meno peggio....nel frattempo mi tengo informata sulle nuove ricerche.....chissà......
Spero di esserti stata utile .....
Comunque non demoralizzarti....e non pensare mai agli eventuali peggioramenti, vivi al meglio la giornata e domani si vedrà.....

Simona