Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata

[franco]

Ciao Ely,prima che tu possa avere dei benefici dovra passare un pò di tempo, trovare la giusta stimolazione richiede tempo e molte prove.
Io penso che nel giro di 1 anno dovresti già sentire dei benefici a meno che non hai un colpo di fortuna e ti trovano subito la giusta stimolazione e fattore importante è "quanta"corrente (in microampere)riesce a sopportare il tuo cervello. Io per esempio non riesco a sopportare stimolazioni troppo alte.
I vecchi stimolatori influivano un po sulla voce abbassandola un pochetto adesso ,cosi man detto,non c'è piu questo problema

[paola]

Ciao Ely, ciao Franco
mi sento come se mi fossi tolta in qualche modo una grande tensione....mi domandavo sempre se facevo bene ad insistere con alice perchè si sottoponesse all'intervento. Ora ho capito ascoltandovi che, pur desiderando che mia figlia provi ad avere una vita migliore, la decisione sarà sempre e solo sua e che comunque vada l'importante è che lei sappia che può contare su di noi. A questo proposito Ely tu non hai fatto la richiesta per l'invalidità e l'indennità di accompagnamento?
Un abbraccio a voi e.....grazie
Paola

[ely82]

Ciao Fraco,ciao Paola,
Franco ,credo che ho aspettato 6 anni e non sara'certo qualche mese in più a preoccuparmi,i medici hanno detto che meglio avere risultati piano piano che magar averli in modo "veloce"e poi avere una ricaduta.
Paola no perché il mio medico di base dice che e' solo un fattore estetico e che comunque a loro non interessa se io ho il collo storto,un occhio chiuso e non riesco ne a masticare e per bere devo usare il ciuccio altrimenti mi esce tutto.

[franco]

Esatto!!a quei miserabili fannulloni delle commissioni mediche che prendono uno stipendio pagato da noi cittadini...e qua mi fermo perchè certe parolacce non si possono dire qua su questo forum ,non interessa se hai il collo storto o cammini male o hai gli occhi che si chiudono da soli o altro,non glie ne frega un bel niente a loro se tu sei malato e che hai bisogno di un sostegno sociale. lo stesso è l'inps per loro sei inabile al lavoro solo se sei morto se respiri anche a fatica devi lavorare,non glie ne frega un bel niente...loro hanno il loro bel stipendio e aiutano solo chi vogliono loro ,come i finti ciechi o altro.
Si è capito che mi stanno sul c...o?????
Chiudo questa parentesi di amarezza e di rabbia con un grande sorriso e un abbraccio a voi tutti amici del forum.
Ciao Ely, ciao Paola,ciao...........

[paola]

Ciao Ely,
come va? Ti sei ripresa?
un abbraccio
Paola

[ely82]

Ciao Paola.giovedi 14 ho il controllo.
Lunedi sono stata molto male,nausea e ho spesso mal di testa.
Alice invece come sta?
Un abbraccio a tutti

[paola]

Alice....come al solito. Sembra che abbia ancora una volta messo da parte l'ipotesi dell'operazione a breve. Non so più che cosa sia bene e cosa no...A lei è stata riconosciuta un'invalidità totale e adesso non deve neanche più fare la "revisione"...Riempie le sue giornate studiando inglese, guardando film e adesso si è iscritta ad un corso di giornalismo on line, visto che la scrittura, seppur lenta è ancora quello che riesce a fare...
Un abbraccio Ely
Paola

[ely82]

ciao Paola,e' un bene che Alice si tenga"impegnata" e che riesca a scrivere,finche riesce eì importante che riesca mantenere la scrittura.
Giovedì prossimo che ho conrollo ti tengo aggiornata.
Vedrai che Alice andando avanti con l'eta' capira'che l'intervento e' necessario per lei.
Volevo chiederti se fara'l'intervento,il dottor Eleopra' quante probabilita' le ha detto che puo guarire o migliorarle la vita? Un abbraccio a voi

[paola]

ciao ely
il Dott. Eleopra le ha detto che potrebbe migliorare per un 50% ma che ogni paziente fa storia a sè. Comunque migliorerebbe il braccio e la gamba sx che adesso tiene molto aperta con conseguente difficoltà nel camminare....
Fammi sapere come va.
Ti abbraccio
Paola

[ely82]

Ciao a tutti,giovedi sono andata ad Udine per il controllo,mi e' stata alzata la frequenza,per la sensazione che gli elettrodi si muovano con i movimenti della testa,e per il mal di testa mi hanno prescritto Laroxyl gocce da prendere per tre mesi,parto tre giorni con tre gocce da prendere 40 minuti prima di andare a dormire,e devo aumentare tre gocce fino ad arrivare a prendere 12 gocce.Ho anche dififcolta ad abituarmi al taschino dove c'e' lo stimolatore,mi e' stato detto che ho dei corpi estranei nel corpo e ci vuole tempo per abituarsi.
Devo tenere sotto controllo le piastrine dato che e' da ottobre che non le controllo e andare dall'ematologa se sono basse(presumo di averle basse perché sul collo ho delle petecchie e mi sono accorta che quando ho queste cose le piastrine sono basse,speriamo di no pero').
Tra tre mesi ho il secondo controllo.
Te Franco come va?

[franco]

ciao Ely io sto cosi..cosi.. sono in attesa che mi chiamino per fare il botulino alla gamba e fin ad allora i miei stimolatori resteranno spenti ,poi si vedra.Comincio ad avere qualche dolore muscolare dovuta alla cattiva postura , ma era prevedibile che prima o poi sarebbe successo speriamo che non peggiori perchè comincia ad essere fastidiosa la cosa.
Per il tuo dolore alla testa ,non preoccuparti,passerà.Solo che ci vuole tempo,cosi anche per la sensazione degli stimolatori e dei fili , dopo un po non ci farai più caso o diventera solo una percezione fastidiosa che ti verrà ogni tanto.
comunque..come va?cominci a sentire qualche effetto positivo?Anche se è un pò presto a dire il vero...
Io prendo solo due pastiglie di dintoina al giorno ,ma solo perchè durante l'intervento ho avuto degli scatti improvvisi ed è quindi un farmaco per le piccole o medie epilessie.Non è necessariamente il mio casa ,ma per precauzione devo prenderle.
un abbraccio Franco .a presto

[ely82]

Ciao Franco,grazie per avermi risposto.Ancora nessun beneficio anzi da lunedi il mio collo e' ancora più storto,x il resto non mi lamento,e' tutta questione di abituarsi.
Mi spiace x i tuoi dolori,spero ti passino presto e che ti chiamino al più presto x l'iniezine.
Ti abbraccio forte forte

[ely82]

Ciao a tutti,ciao Franco,ciao Paola,come state'?
Io sto attraversando un momento di crisi,perche' il Natale mi sta mettendo malinconia,il mio umore e' crollato,mi sento svuotata,stufa e stanca,so che ce' chi sta piu'male di me.
Pero' mi sento stanca e inizio a pentirmi di avere fatto la dbs,sara' che non ho ancora benefici o la difficolta ad accettare i corpi estranei che ho nel corpo,pero' mi sto rendendo conto che se tornassi indietro non lo rifarei piu.
Scusatemi vi sembrero' una pittima o una rompipalle,o una che non ha le palle per affrontare la vita ma non e' cosi anzi io mi faccio vedere sempre sorridente,non mi lamento mai,pero' non riesco a capire cosa mi stia succedendo.
Volevo sapere se e' successo anche a voi un periodo di crisi e come lo avete affrontato.
Vi chiedo scusa per il mio sfogo.
Un forte abbraccio a voi,vi penso sempre

[franco]

ehiiiii!! che fai?molli adesso che il piu è fatto.REAGISCI PER LA MISERIA!!!!!.corpi "estranei"ci sono e ci resteranno per molto tempo,l'umore va dalla quasi depressione all'euforia totale ,ti sentirai da schifo e forse quando ti guarderai allo specchio ti vedrai brutta,andrai al mare e forse ti vergognerai perchè gli altri ti guarderanno incuriositi,Ma restà il fatto che hai avuto coraggio,hai combattuto per te stessa e forse tra non molto avrai i tuoi meritati benefici e allora potrai dire "finalmente sono libera,libera e felice",ma forse sara il contrario ,forse i benefici non saranno come tu li vorresti e la allora ti arrabbierai ,ci resterai male,Ma almeno hai provato a fare qualcosa non te ne sei rimasta con le mani in mano aspettando forse un miracolo.La distonia ,come molte altre malattie,é una grande figlia di p....na una carogna senza limiti.
Ma dobbiamo conviverci,non dobbiamo mai mollare per quanto possa essere difficile non mollare,dobbiamo cercare sempre di trovare anche quelle piccole soluzioni che ci possono far star meglio.
Io stesso sono ciò che ho detto finora ,ma cerco sempre e spero sempre di riuscire a migliorare,la mia dbs non ha funzionato e forse un giorno mi toglieranno o mi faro togliere quegli antiestetici stimolatori che ho spenti da circa un anno e a gennaio proverò con il botulino alla gamba so che fara male so che ci vorra tempo ,so che forse non servira a niente,MA voglio provare e se andrà bene ,meglio se non fara niente allora penserò a qualcosa d'altro. Quindi su con il morale ti voglio in forma e in assetto di guerra come se fossi un marines. Sull'attenti soldato Ely forza e coraggio deve essere il tuo motto.
Ti sono vicino e ti voglio un gran bene.
ciao FRanco

[ely82]

Ciao Franco ti ringrazio per il tuo sostegno.
E' un periodo un po cosi,non esco neanche mai perche mi vergogno farmi veder cosi dal mondo che mi guarda come se fossi un aliena,so che non dovrei dare ascolto a cio che dice la gente,e andare per la mia strada a testa alta.
Forse prima o poi passera'sto periodo di crisi.
E te Franco?
Ti voglio bene anch io e ti ringrazio molto per il tuo sostegno e per ogni parola di conforto