Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata

[paola]

So che non potrai leggere questo messaggio ma ......oggi è il 19 .......in bocca al lupo Ely forza!

[mapater]

Ely siamo con te un forte abbraccio ci sentiamo al tuo rientro

[ely82]

Ciao,rieccomi qui,purtroppo non ho potuto fare l'intervento a causa delle piastrine troppo basse su 130mila piastrine,nl giro di cinque giorni sono arrivata a 60 mila piastrine.Ero ad un passo dall'intervento i medici hanno bloccato tutto.Ho fatto un consulto con l'immunopatologa e h richiesto accertamenti per le piastrine troppo base,
L'Intervento e' rimandato questo inverno se le piastrine si alzano,altrimenti non potrei fare nessun tipo di intervento,troppo rischioso sarebbe stato operarmi rischiavo un emoraggia al cervello.
Vi ringrazio della vicinanza,io sono giu di morale.
E voi come state?
Grazie Paola dei messaggi

[franco]

ciao ely..mi dispiace per questo rinvio ,ma credi a me ,meglio cosi,una emoraggia al cervello puo essere molto brutta e i danni possono essere permanenti.
stai su con il morale che tutto non è perduto,in questi mesi cerca di capire e di risolvere definitivamente il problema delle piastrine.
un abbraccio.
franco

[ely82]

Ciao a tutti,ecco gli ultimi aggiornamenti.
Ieri ho fatto la visita con emopatologa per le piastrine basse,ha perso tutte le mie analisi fatte il 18 giugno e ordinate da lei.Non e' stata capace ieri ha farmi un prelievo cosi ha chiamato un infermiera il che più sembrare una barzelleta che un emopatologa non sappia fare un prelievo.Poi si e'incavolata e ha detto che siamo andati li per niente perché non ha nulla in mano allora pure mia mamma si e' un po incavolata e ha pure detto che quelli del reparto neurologico non le rompano tanto le palle.

Alla fine ieri ho fatto il botulino mia mamma ha spiegato tutto ad Eleopra e lui ha chiamato e in 5 minuti ha trovato tutto nel pc, l'emopatologa non aveva neppure letto la relazione.Il medico ha detto che avra' avuto la luna l'emopatologa
In conclusione tra un mese devo fare esami sangue spedirle tutto via e-mail e a settembre parlera'con la sua equipe per intervento,perche ha detto che e' durante la dbs pericolosa con le piastrine basse allora mi verra'fatta una trasfusine di sangue.
Ora il botulino mi dura solo 20 gg per ora porter' ancora pazienza,ha detto che e' da capire se sono nervosa tra lo stress per la situazione e che ero ad un passo dalla dbs,e tutto l'insieme.
Ieri mi ha tranquillizzato ha detto che una soluzione la si trova.
Devo ringraziare tanto il mio neurologo che ieri ha sistemato tutto

E voi come state?

[ely82]

Ciao a tutti,ebbene forse questa volta ci siamo,il 2 ottobre faccio l'intervento.
Ieri il neurologo non mi ha fatto il botulino perché ormai e' molto scarso il suo effetto e anche perché tutta storta vanno meglio anche loro a vedere dove inserirmi gli elettrodi.
Essendo che la dbs non da subito effetto si vedra di farmi qualche piccola iniezione di botulino finche la dbs non entra in circolo.
Per quanto riguarda le piastrine mi verra' fatta una trasfusione,durano solo un giorno.
Speriamo che questa volta sia quella giusta,E voi che ni raccontate?Passate bene le ferie?
Un abbraccio

[paola]

Ciao Ely, sono contenta che le tue piastrine si siano sistemate per consentire l'intervento. Proprio in questi giorni Alice mi ha chiesto di ricontattare il dott. Eleopra perchè sembra sia intenzionata a farsi operare in ottobre se possibile.
Non so se ti sarà possibile, ma se puoi aggiornaci!
Ti farò sapere se anche ad Alice fisseranno la data.
Un abbraccio!
Paola

[ely82]

Ciao Paola vi terro' aggiornati,nel frtattempo ti do le notizie che mi sono state date.
Dunque il 26 mi ricoverano cosi presto nonostante tutti gli esami fatti per l'altro intervento,perche devo fare la visita in ematologia e con il centro trasfusionale perché se il 2 ottobre le piastrine sono basse mi verra' fatta una trasfusione,percio'hanno detto che ce' da definire bene la situazione,dato che la risonanza l'avevo gia fatta riprenderano il discorsop dai fiduciali e dalla tac post fiduciali che non avevamo fatto perché poi l'intervento non e'stato più eseguito.
Per quanto riguarda l'intervento e il post intervento devo fare riferimento alle e-mail che mi sono state inviate a giugno..
Alice come sta?Sai qualcosa riguardo il suo intervento?
Tenetemi aggiornata anche voi se potete.
Salutamela tanto,spero di incontrarvi un giorno,mi farebbe piacere.
Un abbraccio a tutti.
Ely

[franco]

ciao ely,ebbene è giunto il momento tanto atteso....non posso che augurarti buona fortuna. Un abbraccio

franco

[ely82]

ciao Franco.grazie mille,te come stai?
La tua dbs come e'?Non riesco a leggere la tua storia,il pc si inceppa.
Un abbraccio anche a te

[paola]

Ciao Ely!
anche a me farebbe piacere incontrarti un giorno e spero che Alice mi dia il via al più presto per l'intervento. Anche a me erano state mandate delle mail prima del ricovero. Alice invece deve fare di nuovo la risonanza perchè la sua non è recente e quindi dovrebbe entrare sei giorni prima anche lei. Io spero che si convinca al più presto. Un abbraccio Ely e ti ringrazio di cuore se mi tieni aggiornata.
In bocca al lupo
Paola

[paola]

Ciao Franco,
è un po' che non ci sentiamo ma purtroppo la situazione di Alice è sempre quella, anche se adesso sembra convinta a sottoporsi alla dbs che aveva annullato l'anno scorso. Tu come stai?
Un abbraccio
Paola

[franco]

ciao Paola,io sono giunto al capolinea per me il discorso dbs si è chiuso a febbraio quando dopo un ricovero di 15 giorni mi è stato detto che riprovare con un nuovo intervento era fuori discussione.Troppe incognite ,troppo pericoloso,troppo rischioso.La dbs fatta nel 2005 mi è stata fatale il mio cervello è cosi strano che le cose che mi sono successe allora sono difficile da capire.Ora vivo con tutti e due gli stimolatori spenti e solo il botulino riesce fortunatamente a darmi sollievo almeno al collo per il resto sono peggiorato nella deambulazione.
Ma a prescindere da quello che è successo a me ,non vuole dire che possa succedere a tutti ,conosco un ragazzo che abita vicino a casa mia e che ha la mia stessa patologia, ha fatto la dbs e ora sta bene riesce a camminare e le torsioni muscolari sono quasi del tutto scomparse.Tollera bene le stimolazioni e per il momento l'unica pecca è che le batterie degli stimolatori durano poco ,ma il progresso avanza e ci sono gia batterie con una durata superiore.
In conclusione se per Alice questa sua vita è insopportabile ,deve fare la dbs,ma ponderate bene la scelta che farete dovete fornire al vostro medico tutte le informazioni necessarie, anche le piu piccole,anche quelle che potrebbero essere insignificanti. Tutto deve essere perfetto.Solo allora forse sarete pronti per la dbs,con il cervello non si scherza.
un abbraccio.Franco

[paola]

ciao Franco
il punto fondamentale è proprio che la vita di Alice non sembra così insopportabile nonostante le sue gravi limitazioni: anche lei è peggiorata nella deambulazione e nella rigidità del braccio sx, non parla assolutamente, e per mangiare deve sostenersi il mento e aiutarsi a masticare. Ma lei è sempre sorridente e quando ha detto che voleva sottoporsi all'intervento abbiamo fissato con il medico la data, ma una settimana prima del ricovero ha rinunciato.
Ora ogni tanto torno sull'argomento ma lei non è capace di prendere una decisione. Sta perdendo gli anni più belli della sua vita (ne ha 22) e se e quando si deciderà e magari l'operazione avrà un esito favorevole, non mi perdonerò mai di non aver insistito abbastanza.....
scusami lo sfogo franco..
un abbraccio

[franco]

ciao Paola,non ti devi assolutamente scusare, è normale che una madre si preoccupi per la propria figlia,ma devi capire che è Alice che deve decidere. è importante per lei e per voi che tutto sia perfetto. la psiche è un fattore importante per affrontare una simile decisione, non per niente prima di procedere con la dbs il paziente viene sottoposto ad un test psicologico ,almeno con me è stato cosi.
Sicuramente le procedure sono migliorate dal 2005, periodo della mia dbs,allora ,secondo me ,c'era bisogno di soggetti pronti a "provare"questo nuovo metodo ancora acerbo ora nel 2013 sicuramente questo metodo è maturato con l'esperienza,probabilmente sarà più sicuro e i materiali migliorati in qualita.
Restiamo in attesa che la scienza sviluppi la terapia genetica cioè quella di sostituire il gene difettoso con uno sano ,ma i tempi saranno ancora lunghi.
22 anni è una bella età troppo bella per perdere anche un solo minuto,ma credo di sapere cosa prova Alice ci sono passato anche io e non è per niente facile decidere.

un abbraccio a tutte e due