Forum sulla Distonia

Ciao Ely, ciao Franco ho letto solo ora lo sfogo di Ely e vorrei dare qualche parola di conforto anche io. So che io non potrò mai capire a fondo le vostre sensazioni, le vostre ansie e il fastidio di sentirsi osservati, ma è come se vivessi in simbiosi con mia figlia e credetemi a volte basta una m...

ciao ely
il Dott. Eleopra le ha detto che potrebbe migliorare per un 50% ma che ogni paziente fa storia a sè. Comunque migliorerebbe il braccio e la gamba sx che adesso tiene molto aperta con conseguente difficoltà nel camminare....
Fammi sapere come va.
Ti abbraccio
Paola

Alice....come al solito. Sembra che abbia ancora una volta messo da parte l'ipotesi dell'operazione a breve. Non so più che cosa sia bene e cosa no...A lei è stata riconosciuta un'invalidità totale e adesso non deve neanche più fare la "revisione"...Riempie le sue giornate studiando inglese, guardan...

Ciao Ely,
come va? Ti sei ripresa?
un abbraccio
Paola

Ciao Ely, ciao Franco mi sento come se mi fossi tolta in qualche modo una grande tensione....mi domandavo sempre se facevo bene ad insistere con alice perchè si sottoponesse all'intervento. Ora ho capito ascoltandovi che, pur desiderando che mia figlia provi ad avere una vita migliore, la decisione ...

Ciao Franco, ciao Ely le vostre esperienze mi hanno fatto sorgere molti dubbi. Ad Alice hanno detto che durante l'operazione le avrebbero somministrato una sorta di anestesia leggera che ti fa stare in una specie di dormiveglia, perchè dopo che l'hanno conosciuta pensano che non sarebbe in grado di ...

Grazie Franco per le tue parole, mi sono state di conforto. Mi rendo conto che per chi vi sta vicino non può comunque mai comprendere fino in fondo quello che provate...Magari può essere un errore insistere nel convincerla, anche se in verità lo faccio solo quando si presenta l'occasione perchè so c...

ciao Franco il punto fondamentale è proprio che la vita di Alice non sembra così insopportabile nonostante le sue gravi limitazioni: anche lei è peggiorata nella deambulazione e nella rigidità del braccio sx, non parla assolutamente, e per mangiare deve sostenersi il mento e aiutarsi a masticare. Ma...

Ciao Franco,
è un po' che non ci sentiamo ma purtroppo la situazione di Alice è sempre quella, anche se adesso sembra convinta a sottoporsi alla dbs che aveva annullato l'anno scorso. Tu come stai?
Un abbraccio
Paola

Ciao Ely! anche a me farebbe piacere incontrarti un giorno e spero che Alice mi dia il via al più presto per l'intervento. Anche a me erano state mandate delle mail prima del ricovero. Alice invece deve fare di nuovo la risonanza perchè la sua non è recente e quindi dovrebbe entrare sei giorni prima...

Ciao Ely, sono contenta che le tue piastrine si siano sistemate per consentire l'intervento. Proprio in questi giorni Alice mi ha chiesto di ricontattare il dott. Eleopra perchè sembra sia intenzionata a farsi operare in ottobre se possibile. Non so se ti sarà possibile, ma se puoi aggiornaci! Ti fa...

So che non potrai leggere questo messaggio ma ......oggi è il 19 .......in bocca al lupo Ely forza!

Ciao ely
Alice è stazionaria, ma la sua distonia è assai invalidante. Parla a gesti e fa fatica a camminare, ma ancora non scatta quella molla che dovrebbe portarla all'intervento. Volentieri per la mail e il cell, e quando vorrai ci sentiremo senz'altro. Un abbraccio Ely e .......tienimi informata!

Ad alice hanno detto di si

Ciao Ely!! sono contentissima per te. Ti sento veramente motivata e questo è un ottimo punto di partenza! Verrai ricoverata non in day hospital ( ti riporto quello che hanno detto ad Alice). farai una risonanza, vari esami di routine, incontrerai l'anestesista ecc ecc. ti prego tienimi aggiornata e ...