48° Congresso SIN -Napoli

Il 15 e 16 ottobre la Presidente Flavia Cogliati e Maria Carla Tarocchi hanno rappresentato l’Associazione al congresso SIN che si è svoltoa Napoli.
Hanno avuto l’onore di consegnare il Premio ARD ( premio conferito dal 2012 a medici sotto i 35 anni che presentano al Congresso il migliore studio sulla distonia) al dott. Giovanni Flamma, che lavora alla Clinica Neurologica dell’Ospedale di Ancona.
Durante l’evento vi è stata la possibilità di parlare con i medici che fanno parte del Comitato Scientifico e con medici che si occupano di Distonia in tutta Italia. Grazie a questi incontri si sono stabiliti dei contatti per poter avere una visione d’insieme su come è gestita la malattia sul territorio nazionale.
Secondo quanto è stato detto dal Prof. De Fazio, che si occupa del “Registro Nazionale della Distonia”, in Italia attualmente sono 1300 i casi di Distonia seguiti e registrati. Questo numero, però, non rappresenta ancora la situazione reale in quanto non tutti i centri dicura presenti sul territorio nazionale hanno trasmesso i loro dati.
Sono stati presi contatti con il Dott. Bono che ha fondato la “Rete Tossina Botulinica”, o più semplicemente RTB. Questa rete riunisce circa 200 centri che somministrano la Tossina Botulinica a scopo terapeutico, non solo per la cura della distonia ma anche per altre patologie quali l’emicrania. La rete è di fondamentale importanza, in quanto riunisce tutti i centri presenti sul territorio nazionale fornendo linee guida comuni e favorendo la comunicazione tra gli operatori del settore. La nostra associazione si è impegnata a seguire da vicino la RTB per una comunicazione migliore tra medico e paziente.

La Prof.ssa Morgante si è resa disponibile per favorire un contatto tra ARD e la Limpe-Dismov che si occupa di Parkinson e Disturbi del Movimento: prossimamente i pazienti potranno avere accesso al loro sito per essere aggiornati sulla ricerca nel campo della distonia.

Il Prof. Girlanda, Policlinico di Messina, ha esposto la difficile situazione della Regione Sicilia per avere accesso alle cure per la distonia. Questo problema era già stato segnalato da parecchi pazienti. Si cercherà di prendere contatti con la Regione per un tentativo di risoluzione.

La dott.ssa Castagna del Don Gnocchi di Milano ha invitato l’ARD ad un workshop, che si terrà il prossimo anno, su “Tecniche di riabilitazione nella distonia”. I pazienti seguiti dal Don Gnocchi sono numerosi ma la mancanzadi personale è il problema principale.

Si è pensato di organizzare, nel 2018, un concerto benefico a favore di ARD con la partecipazione dei musicisti che sono in cura presso il Centro di Milano.

Da ultimo, non certo per importanza, l’incontro con il prof. Albanese, Presidente del Comitato Scientifico A.R.D.
Il professore ha proposto di organizzare il Convegno ARD del 2018 presso l’Humanitas e ha ribadito il suo appoggio per il rilancio dell’Associazione.

Il fine settimana è stato ricco di incontri; da parte del Direttivo l’impegno è al massimo livello e si auspica di poter portare avanti quante più iniziative possibili.

I medici si sono dimostrati interessati e hanno dato il loro appoggio, ma l’ARD ha bisogno anche dei suoi soci, di persone che abbiano voglia di dare una mano per far conoscere la distonia.